Familiars i amics d'Àfrica han organitzat la I Carrera Benèfica per la malaltia de Tay-Sachs, una malaltia de les denominades “rares” que actualment no té tractament i que afecta a molt pocs xiquets en Espanya.
Àfrica, veïna d'Algemesí i amb tan sol 4 anys és una d'elles. Tay-Sachs és una malaltia neurodegenerativa amb una esperança de vida molt curta, aproximadament uns 5 o 6 anys.
Com a conseqüència d'ella, Àfrica no parla, no camina i té una visió molt reduïda. Però els familiars i amics d'Àfrica no es rendeixen i segueixen lluitant per aconseguir el tractament que ajude a frenar els seus efectes i, a més llarg termini, que puga curar la malaltia.
Miguel Àngel ens comenta a l’entrevista que “actualment hi ha dos estudis en marxa, un d'elles al nostre país, però es necessiten fons per accelerar-la”.
Per això, tot el recaptat anirà destinat a investigar la malaltia a través de l'associació sense ànim de lucre ACTAYS, una organització que forma part de la Federació Espanyola de Malalties Rares i que col·labora econòmicament en les investigacions de Cambridge (més atrasada i que curaria la malaltia) i Sevilla (més immediata i que frenaria els seus efectes).
La carrera se celebrarà dissabte que ve 15 d'octubre a les 18.00 hores a Algemesí. Iniciarà el recorregut des del poliesportiu municipal Joan Girbés i transcorrerà per un circuit urbà de 4 quilòmetres.
Les inscripcions a la carrera es poden realitzar en els establiments col·laboradors Base Desmarque (C/Lepanto, 5) i Base Correxuta (C/Albalat, 57), a canvi d'una donació de 6 euros, amb la qual es rebrà una camiseta amb la qual es pretén donar visibilitat a l'acció solidària el dia de la carrera.
“Volem agrair a totes les persones i entitats que de forma desinteressada ens han ajudat a organitzar aquest esdeveniment esportiu i solidari. I per descomptat, a tots i cadascun dels participants que amb la seua donació van a ajudar a Àfrica i a altres xiquets com ella a donar a conéixer la malaltia i a no perdre l'esperança per trobar una cura el més prompte possible” afirma Miguel Àngel.