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Vicente Martínez Martí, abogado en Martínez Consultores y afectado de OI, recibirá el próximo viernes 27 de Noviembre un Galardón Honorífico por su afán de superación practicando la natación en aguas abiertas y su voluntad de dar visibilidad a la OI, en el transcurso de una cena organizada por el programa sobre diversidad funcional y movimientos sociales "Societat Limitada" que se emite semanalmente por COPE Tarragona-Reus.
Recordamos que el pasado agosto cruzó a nado el Canal de la Mancha, una travesía que salió de la localidad británica de Dover, que duró 17 horas, con temperaturas del agua entre 14 y 18 grados e importantes corrientes y un elevado tráfico marítimo.
Martínez se planteó la Travesía del Canal de la Mancha como una meta personal y para dar a conocer su enfermedad y así darla a conocer y además, para intentar recaudar fondos para que fueran destinados a la investigación y tratamiento.
Anteriormente, había hecho la travesía del Estrecho de Gibraltar y recientemente, como manera de entrenamiento para cruzar el Canal de la Mancha, la llamada ‘Travesía de Rande’, por aguas de las rías de Vigo.
Desde el momento que se planteó el reto ya culminado, tuvo claro que pretendía más que una meta puramente personal: “Inmediatamente me vino a la cabeza que podría utilizarlo para que la enfermedad tuviese una proyección pública y se pudiese conocer, así como por intentar recaudar fondos que fueran destinados a su investigación y tratamiento. También como un medio para fomentar la práctica de deportes que no fueran de contacto para mejorar la calidad de vida de los afectados y, ¿por qué no? para que se constaté que, a pesar de tener esta enfermedad, como la tengo yo, se pueden hacer grandes cosas (o por lo menos intentarlas).
Por esta razón, “como soy miembro de AHUCE (Asociación Huesos de Vidrio de España), todos los donativos que se recaudaron fueron destinados exclusivamente a esta fundación”.
Gracias a diferentes formas de recaudación, la Fundación AHUCE está hoy más cerca de poder conseguir un objetivo importando: colaborar con varias entidades investigadoras en un proyecto destinado a proporcionar a todos los afectados un diagnóstico genético exacto de su patología.
Sobre la osteogénesis imperfecta
La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético que hace que los huesos se rompan con facilidad, a menudo sin causa aparente. Se suele utilizar un sistema de clasificación de los distintos tipos de OI para determinar en qué grado afecta la enfermedad. Hay personas que pueden tener apenas algunas fracturas, mientras que otras llegan a alcanzar cientos de fracturas durante su vida. Aunque se desconoce el número exacto de personas afectadas por OI en España, calculando una prevalencia de 1 entre cada 15.000 nacidos se puede estimar que actualmente puede haber entre 3000 y 4600 afectados en toda España. La OI es causada por una serie de defectos genéticos que afectan la capacidad del cuerpo para crear huesos fuertes.