El Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Fundación Isabel Gemio firman un acuerdo de colaboración científica
Lunes, 24 de abril de 2017 | e6d.es
• En materia de investigación científica y desarrollo tecnológico en enfermedades raras
El presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Emilio Lora-Tamayo, y la periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, han firmado en la sede madrileña del CSIC un convenio de colaboración a través del cual ambas instituciones se comprometen a estrechar relaciones y aunar esfuerzos para encauzar e incrementar la cooperación en materia de investigación científica y desarrollo tecnológico en enfermedades raras.
Ambas entidades colaborarán en la realización de estudios y en la ejecución de proyectos de investigación. En el convenio firmado por el CSIC y la Fundación Isabel Gemio también se contempla el asesoramiento recíproco; el apoyo mutuo y el intercambio de información así como la organización de actividades relacionadas con la promoción de la investigación y el desarrollo tecnológico.
Al acto de firma han acudido, entre otras autoridades del CSIC, la vicepresidenta de Investigación Científica y Técnica, Cristina de la Puente, y el vicepresidente de Organización y Relaciones Institucionales, José Ramón Urquijo y por parte de la Fundación Isabel Gemio, además de su presidenta, han asistido José María de Arcas, vicepresidente y María Jesús Álava Reyes, patrono.
Asimismo, asistió al acto, el Prof. Dr. D. Juan Bernal, doctor en Medicina, profesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), director del departamento de fisiopatología endocrina y del sistema nervioso en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (CSIC_UAM) y Jefe del grupo 708 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades raras (CIBERER) Instituto Carlos III. El Dr. Bernal ha aceptado ser nombrado coordinador del comité científico de la Fundación Isabel Gemio, cuya misión será velar por la pertinencia e interés de las líneas de investigación de la Fundación y de los proyectos a desarrollar en su área científica.
La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades raras, nació en 2008, y centra sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica en enfermedades minoritarias.
Las Enfermedades Raras o minoritarias incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas 2 sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
En España se estima que existen tres millones de afectados.
El Seis Doble | Fundación Isabel Gemio