La Fe coordina el diseño de una APP para menores con fibrosis quística infantil

Los pacientes podrán autoajustar la cantidad de enzimas que necesitan según lo que vayan a comer cada día

Expertos de grupos de investigación, universidades y empresas de España, Italia, Noruega, Alemania, Portugal, Bélgica y Holanda, se han reunido en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe en el primer encuentro de trabajo del proyecto europeo MyCyFAPP (Innovative Approach for Self-Management and Social Welfare of Cystic Fibrosis Patients in Europe: Development, Validation and Implementation Of a Telematics Tool), una iniciativa para personalizar el tratamiento de la fibrosis quística. El proyecto, coordinado desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, cuenta con un presupuesto de más de cinco millones de euros, financiado por la Comisión Europea a través del Programa Marco de Investigación e Innovación Horizonte 2020, e integra a un equipo multidisciplinar liderado por la Dra. Carmen Ribes Koninckx, jefa de sección de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia. El objetivo de este proyecto es el desarrollo de una aplicación para dispositivos móviles que permita a niños y niñas, padres y profesionales autoajustar la medicación a la dieta de cada día.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, aunque uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Está provocada por la alteración de un gen que codifica una proteína en la superficie de las células epiteliales llamada CFTR. Su mal funcionamiento condiciona que las secreciones producidas por las células sean espesas y favorezcan la obstrucción e infección de prácticamente todos los órganos.
Aunque se sabe que el estado nutricional determina el pronóstico de la enfermedad, ya que la adecuada dosis de enzimas juega un papel muy importante en la asimilación de los nutrientes, actualmente es muy difícil ajustar la medicación a la evolución de cada caso, ya que cada paciente es único y las pautas de alimentación son muy variadas de un niño a otro, e incluso diferentes en un mismo niño según las circunstancias y los días, según ha explicado la Dra Ribes.
El proyecto incluye estudiar las dietas y hábitos alimenticios de los niños de diferentes países europeos, identificar qué alimentos o platos consumen habitualmente, para luego determinar las enzimas que necesitan para su digestión. Para ello, se cuenta con la colaboración del Instituto Universitario de Ingeniería de Alimentos de la Universitat Politècnica de València, que estudiará la digestibilidad de los alimentos habituales de las dietas de estos niños, simulando en el laboratorio las condiciones del proceso digestivo típicas de estos pacientes (Estudios de Digestión in Vitro) y desarrollará un modelo matemático que permita ajustar la situación modélica a la real.
Toda esta información se traslada a una aplicación para dispositivos móviles (APP), como tablets o smartphones, que sea fácil de utilizar por los niños con fibrosis quística y sus familias, de forma que puedan interacturar con esta plataforma y autocontrolar su enfermedad, ajustando su medicación a lo que coman cada día. Es decir, antes de comer un menú concreto podrán saber qué cantidad de suplemento enzimático van a necesitar para su adecuada digestión. De esta forma, el objetivo final es mejorar el estado nutricional de los pacientes y en consecuencia el estado de salud y nutricional y la calidad de vida, gracias a las nuevas tecnologías.
La aplicación tendrá diferentes niveles e interfaces según sea utilizada por niños, adolescentes, padres o profesionales, e incluirá juegos educativos y recursos interactivos para que los niños puedan conocer y aprender a gestionar su enfermedad. Toda la información registrada en estas APP supondrá además una base de datos muy útil para los profesionales.

"Auto-gestión supervisada" de tratamientos
El proyecto abre la ventana a la nueva tendencia de "auto-gestión supervisada" de tratamientos de enfermedades por parte de los pacientes, alineándose con los objetivos marcados por la Comisión Europea. Entre los resultados principales esperados del proyecto destaca tanto la mejora del estado de salud y nutricional de los afectados como el ahorro económico para el sistema de salud y para los pacientes y familias, según la dra. Carmen Ribes.
Para ello llevar a cabo este proyecto se cuenta con grupos de investigación líderes en Europa, así como empresas pioneras en innovación en tecnología móvil y aplicadas a la gestión de enfermedades. El equipo multidisciplinar está compuesto por nutricionistas, gastronterólogos, biólogos, tecnólogos, neumólogos, enfermeras y psicólogos, así como ingenieros y empresas de juegos que serán las encargadas de conseguir que el dispositivo final sea fácil de usar y atractivo para niños y niñas y adolescentes.
En concreto, el proyecto europeo coordinado desde el IIS La Fe incluye a seis socios clínicos y la Universidad Politécnica de Valencia, que será la encargada de generar el conocimiento básico de ingeniería de alimentos. También colabora la Asociación Europea de Pacientes con Fibrosis Quística y cuatro empresas implicadas en el desarrollo tecnológico y la explotación para poder posteriormente llevar al mercado la herramienta.
Las diferentes fases del proyecto, que se desarrollará entre 2015 y 2018, incluye una encuesta de todos los hábitos nutricionales de los niños y niñas europeos; el estudio de la cantidad de enzimas necesarias para digerir estas comidas, pero no los componentes aislados sino los platos ya elaborados según los hábitos de cada país. En una tercera fase se realizará un modelo matemático integrando estos datos.
Posteriormente se desarrollará el software para integrarlo todo y se llevará a cabo un ensayo clínico con el modelo piloto. Si los resultados son los esperados, se explotarán los resultados a través de las empresas que participan en el proyecto.