La solidaridad destina más de dos millones de euros a proyectos de investigación de enfermedades poco frecuentes
Domingo, 25 de junio de 2017 | e6d.es
• "Todos somos raros, todos somos únicos"
Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2.013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, este miércoles día 21, se han presentado los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” que incluyó un TELEMARATÓN, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2.014.
La recaudación fue de más de dos millones de euros y ha sido destinada, a través de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selección de los proyectos y sometidos a la aprobación y resolución de un prestigioso comité científico, a la financiación de 15 proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes con un importe de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas otorgadas a más de 100 entidades en el campo de las enfermedades poco frecuentes a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.
Gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se han presentado en su sede los resultados de estos proyectos por sus investigadores principales en una sesión de alta calidad científica, así como un resumen de las subvenciones otorgadas a asociaciones de afectados por estas enfermedades a cargo de la secretaría técnica llevada a cabo por el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Madrid.
Las conclusiones en cuanto a la convocatoria destinada a las asociaciones convienen en un alto grado de satisfacción, incidiendo dichas asociaciones en la importancia del alcance de las ayudas a todo el territorio nacional, la posibilidad de concurrencia de entidades más pequeñas y de nueva creación, el crecimiento y el fortalecimiento que les han brindado en su día a día y, en especial, el beneficio de la profesionalización de las entidades en su gestión y en el desarrollo de sus actividades.
Con respecto a los proyectos de investigación los quince investigadores principales han expuesto los resultados de una convocatoria encaminada a fomentar la investigación traslacional de excelencia, y a aportar los máximos beneficios posibles a la comunidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes y al conjunto de la sociedad. Los proyectos de alta calidad científicay metodológica cubren un amplio espectro de enfermedades minoritarias, que incluyen tanto las condiciones de base genética, neuromuscular, oncológica, cardiaca, pulmonar, así como de origen infeccioso, entre ellas enfermedades mitocondriales, síndrome de sobrecrecimiento, distrofia de Duchenne, distrofia mitónica, melanoma unveal, rinitis pigmentosa y síndrome de User, fibrosis quística, entre otras. La gran mayoría de los proyectos están orientados a la caracterización de los mecanismos etiológicos, patogénicos y genéticos, así como a la identificación de nuevas dianas terapéuticas para poder mejorar tanto el diagnóstico, como el tratamiento de más de 20 enfermedades poco frecuentes.
El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, ha clausurado el acto, señalando la importancia de este proyecto y de sus resultados que, sin duda, devendrán en una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, "no podemos quedarnos impasibles ante las enfermedades menos frecuentes, todos somos raros" dijo e invitó a todos a seguir trabajando con eficacia en esta dirección con el apoyo del Ministerio.
Isabel Gemio ha agradecido a todas las personas implicadas en el Telemaratón y en este proyecto: pacientes, asociaciones, entidades, medios de comunicación, Radiotelevisión española, y, especialmente, a los investigadores “que trabajan con pasión por encontrar una curación o algo que alivie el dolor y el sufrimiento de las personas afectadas y de sus familias”. También ha afirmado que “la Fundación Isabel Gemio seguirá haciendo todo lo posible para continuar financiando proyectos de investigación porque esta labor tiene que seguir avanzando”.
Las tres entidades, FEDER, FEDERACION ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO quieren agradecer a todos los investigadores, empresas colaboradoras, afectados, entidades, asociaciones, al Instituto Carlos III, al CIBERER, a los Comités de Evaluación, al Colegio Oficial de Trabajadores Sociales, a la Fundación Parc Taulí, a las Universidades y Hospitales su colaboración y su aportación a esta iniciativa.
Entre todos estamos más cerca de encontrar tratamientos efectivos para las enfermedades minoritarias.
El Seis Doble | Fundación Isabel Gemio